Todavía recuerdo cómo estaba el tiempo cuando me diagnosticaron celiaquía (acá hay información sobre los análisis para el diagnóstico).
Era una tarde lluviosa, de invierno. Minutos antes había ido al médico con la esperanza de que me dijera que estaba todo bien. De todas formas, eso no tenía sentido. Lo mejor fue recibir el diagnóstico (acá te cuento por qué). Pero en ese momento estaba viviendo una tragedia.
Me estaban diciendo que tenía celiaquía y eso era algo sobre lo que no sabía demasiado. Ya iba a tener tiempo de averiguar de qué se trataba realmente. Pero en aquel momento, mientras caminaba hacia casa, pensaba. Y estas son algunas de las ideas que se me cruzaron por la cabeza cuando me diagnosticaron celiaquía:
¿Por qué a mí?
Lo primero que sentí ante lo desconocido fue temor. Saber que era celíaco, en ese momento, se asemejaba a una maldición extraña. Y lo único que me preguntaba era por qué me estaba pasando algo así.
¿Puedo morir de celiaquía?
Pronto dejé de lamentarme por mi «mala suerte»: ¿podía morir de celiaquía? ¿Qué pasaría con mi vida, corría riesgo por el hecho de ser celíaco? No me había animado a hacerle esta pregunta a mi doctor. «De una u otra forma, todos vamos a morir algún día», pensé. Ya habría tiempo para consultar y entender que no se muere de celiaquía.
Haré los análisis nuevamente, esto no puede ser
Superado mi temor a morir de celiaquía (sólo de forma momentánea), y lejos de aceptar el diagnóstico, pensé en repetir los análisis. Se lo había dicho a mi doctor antes de salir. Le dije que pidiera nuevos exámenes, porque sospechaba que había un error. Sonrió y me dijo que no había problema, pero que seguramente los próximos 20 exámenes que me hiciera confirmarían el diagnóstico.
Mejor consultar a otro especialista
Seguramente este hombre estaba equivocado, por más que se mostrara tan seguro. No podía ser, yo no era celíaco y todos estaban equivocados. Consultaría a otro especialista y repetiría los exámenes. Así pensé durante los siguientes dos días, hasta que logré aceptar mi condición.
Debe haber una vacuna, alguien encontrará la cura
Si era tan común la celiaquía, debía existir algún medicamento, una vacuna, algún tratamiento. Si eso no existía, seguramente estaría por inventarse. Cuanto más pensaba, más me convencía de que eso también era un disparate. Sabía bien que el único medicamento, la única vacuna, el único tratamiento posible, era una dieta libre de gluten.
¿Qué pensarán mis amigos y familiares cuando les cuente?
Lo que me preocupaba realmente era que no entendieran de qué se trataba (algo que de todas formas sucedió y sigue sucediendo). Explicarlo no fue del todo complicado y hasta resultó divertido. Generalmente, los amigos y familiares de un celíaco se preocupan porque quien come distinto la pase bien. Y eso incluye comidas especiales o resignar menús que no son aptos.
El problema, después lo entendería, iba a ser el resto de la sociedad, a quienes iba a tener que explicarles por el resto de mi vida que soy celíaco, no extraterrestre.
Ya sé que no soy el único, pero de nuevo: ¿Por qué a mí?
Si bien las estadísticas muestran que cada vez más personas son diagnosticadas, el pensamiento más recurrente luego de ser diagnosticado fue este. Sin embargo, con el paso del tiempo, una dieta adecuada y la contención del familiares y amigos, no hay motivo para lamentarse. Al fin y al cabo, la celiaquía no existe sin el gluten y un celíaco no es más que una persona que debe alimentarse distinto.
Hasta ahora nunca un celíaco me contó qué pensó luego de que lo diagnosticaran. Esta publicación es un buen pretexto para hacerlo. ¿Quién se anima a contar su experiencia? Espero sus comentarios.
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hace un mes diagnosticaron a mi hijo de 3 años… si bien tenía la sospecha de que iba a ser positivo ( instinto de madre) por un lado quería q no lo fuera… salí de la clínica con los resultados en la mano y mientras emprendía el viaje de vuelta a casa, no pare de pensar en cómo iba a hacer ahora… me agarraba la cabeza pensando en lo difícil q iba a ser cambiar los hábitos y la alimentación no solo del peque, sino del resto de la familia… el peque es asintomático así q vivimos con 40 ojos tanto los padres como sus hermanos adolescentes q siempre preguntan si su hermano puede comer tal o cual cosa… llegue a casa y me puse a leer todo lo q me había dado la gastroenterologa y ahí estabas ustedes, primeros en la lista junto con ACELA… fue increíble poder ver q había alguien q se dedicaba a cocinar algo de todos los días y adaptable a un nene y no como otros q se pasan de «gourmet» y tenes q ir a buscar ingredientes a Narnia… todavía seguimos en esa montaña rusa de emociones encontradas, frustraciones y aciertos en preparaciones… tengo q reaprender 20 años de cocina con gluten y no es fácil dejar los viejos hábitos pero una por los hijos mueve montañas y aunque no siempre salgan las cosas como uno espera, lo seguimos intentando… recién entramos en este mundo y se q más temprano q tarde mis panes chatos y galletitas secas serán una anécdota más de toda esta nueva experiencia…
Gracias Gaby y Ale por todo lo q hacen por esta comunidad, es invaluable lo q me ayudan y me hacen sentir q los errores son parte del aprendizaje y no q soy una inútil ( como me sentí más de una vez)
Hola Vale! que lindo leerte! me sentí más que identificada con lo que decís. A nosotros también nos costó mucho al principio, y hay veces que la sociedad no lo hace más fácil por falta de conocimiento.
Celebro que esté toda la familia en este nuevo proceso de adaptación. Cuando contás con el apoyo de los seres más allegados todo se hace más fácil y transitable.
Lo conté varias veces en las redes sociales: cuando arrancamos con el diagnóstico de Gabriel no teníamos la menor idea de nada, y todo lo que hacía me salía horrible. Pero te prometo que es cuestión de práctica. Mi abuela siempre me dice «hechando a perder a veces se aprende», y te aseguro que es sólo hasta que le agarrás la mano a las masas. Yo antes no cocinaba nada. Literalmente nada. Gabriel era el que cocinaba en casa siempre. Para mí era sólo mezclar un paquete de fideos con uno de esos paquetes de salsas listas y ya. Fui aprendiendo de a poco, en parte a prueba y error, pero siempre motivada por llevar la vida más normal posible, siempre tratando de mostrar que las personas celíacas no son extraterrestres, sino personas comunes que comen distinto, nada más. Espero que nuestro contenido te ayude, y que si tenés alguna duda no dudes en escribirnos por aquí o por mail, o por nuestras redes sociales.
Y te aseguro que los panes van a empezar a crecer y las galletitas se van a desarmar en la boca… es cuestión de un poquito de tiempo, nada más. Besos para vos y para toda la familia.